Нова кампания за редките автоимунни и възпалителни неврологични заболявания
На 29-ти февруари, на Международния ден на редките заболявания, за първи път в България стартира здравна кампания, която е насочена към редки автоимунни и възпалителни неврологични заболявания.
Кампанията цели да повиши осведомеността за редките болести и техните последици, да насърчи ранното диагностициране и лечение и да подкрепи пациентите и техните семейства.
Повече за редките заболявания
Терминът “редки заболявания” обединява състоянията, които в Европа засягат 1 на 2 000 души и често хроничният им характер може да бъде животозастрашаващ.
Известни са над 6 000 редки заболявания, като 80% от тях са генетични, а поставянето на точна диагноза отнема средно 5 години.
Често информацията за някои от състоянията е изключително ограничена, а липсата й може да доведе до чувство на безпомощност, страх и депресия в пациентите.
В България над 350 000 души са засегнати директно от различни редки заболявания.
Затова и тази година фокусът на кампанията е върху повишаването на осведомеността, чрез равен достъп до информация, както и към насърчаването на пациентите към добрите практики в грижата към здравословното им състояние.
Заради ограничените научни познания и липсата на количествени данни, редките болести често представляват предизвикателство за диагностициране и лечение.
Едно от тези заболявания е и оптичният невромиелит, известен още като оптикомиелит, което засяга централната нервна система и по-конкретно – гръбначния мозък и зрителните нерви.
Повече за оптичния неврит и миелита (възпаление на гръбначния мозък)
Това тежко заболяване поражда сериозни възпалителни процеси и проблеми, подобни на тези при множествената склероза, като имунната система атакува очния нерв и нервната система.
В около 10% от случаите на множествена склероза може да се касае за оптичен невромиелит.
Разлика между множествена склероза и оптичен невромиелит – научете повече тук
Антитела срещу аквапорин-4
Скорошни изследвания в областта на антителата, специфични за оптичния невромиелит, подчертават автоимунния характер на заболяването.
Особено важно за поставянето на диагноза е изследването за наличие на антитела срещу протеина Аквапорин-4 (AQP4), който има ключова роля за преноса на вода от и до нервните клетки.
Това изследване, което разграничава оптичния невромиелит от множествената склероза, е от основно значение за диференциалната диагноза, тъй като се наблюдава при над 80% от пациентите с оптичен невромиелит.
Повече за антителата срещу аквапорин-4 – научете повече тук
То е ключово за предоставянето на нови перспективи за разбирането и лечението на това рядко заболяване.
Добри новини в областта на редките заболявания
„През последните години неврологичната общност в България и Дружеството по неврология, в партньорство със здравните институции, направи много, за да осигури съвременно лечение и здравни грижи за редица редки неврологични заболявания, като напр. мускулна дистрофия на Дюшен.
Добрата новина е, че ще можем да го направим скоро и за пациентите с оптичен невромиелит – за първи път тези пациенти ще могат да получат адекватна диагноза, специфично лечение и грижа в специализирани центрове.“ – сподели академик Иван Миланов, директор на Многопрофилната болница за активно лечение по неврология и психиатрия „Свети Наум“ (МБАЛНП), 4-ти Километър, София и председател на Българското дружество по неврология.
Тази година, за пръв път, в кампанията ще се включи и медицинският информационен портал – Diagnosa.info, в партньорство с Българското дружество по неврология, водещи специалисти и центрове по редки неврологични болести.
Нашата мисия
Мисията на портала е да предостави на пациентите актуална и научнообоснована медицинска информация за най-доброто от съвременната медицинска практика и фармацевтичната индустрия и да допринесе за лечебно-диагностичния процес, с цел постигане на най-добри резултати.
„Решихме да насочим нашата кампания към редките автоимунни и възпалителни заболявания, като множествена склероза и миастения гравис. По-специално към едно ултрарядко заболяване – оптичен невромиелит, защото там има огромна нужда – липсва информация в публичното пространство, в България има малко на брой пациенти – между 60 и 100, няма специфична терапия и центрове за диагностика, лечение и профилактика.” – казва д-р Иван Томов, съосновател на Diagnosa.info.
Участието на Медицинския портал в кампанията е важна стъпка към подобряването на общественото здраве в България чрез разпространение на полезна и достоверна информация и насърчаване на обмен на знания между здравната система и пациентските общности.
Тази инициатива, посветена на Международния ден на редките заболявания, подчертава необходимостта от поддържане на високо ниво на информираност, с цел подпомагане на здравето и благосъстоянието на тези, които страдат от редки болести в България.
Повече информация за оптичния невромиелит може да получите в специалния раздел на Медицинския информационен портал за пациенти Diagnosa.info, тук – https://diagnosa.info/category/optichen-nevromielit/.
